MS is een chronische ontstekingsziekte van het centraal zenuwstelsel (dwz hersenen en ruggenmerg). De ontsteking zorgt voor aantasting  van zenuwbanen op verschillende plaatsen (hersenen, ruggenmerg of oogzenuw) en tijdstippen. Hierdoor wordt de geleiding en functie van zenuwbanen verstoord en kunnen neurologische klachten en symptomen optreden. Het ontstaan van nieuwe klachten of verergeren van bestaande klachten wordt een opstoot of relapse genoemd.

Omdat de ontsteking overal in het centraal zenuwstelsel kan voorkomen, zijn de symptomen heel uiteenlopend.

Vaak voorkomende klachten zijn:

  • verminderd zicht op 1 oog
  • dubbelzicht
  • gevoelsklachten (tintelingen, slapend gevoel)
  • verminderde kracht in arm of been
  • coördinatie- en evenwichtsmoeilijkheden
  • geheugenproblemen
  • vermoeidheid
  • blaasproblemen

De ernst van de aandoening varieert van patiënt tot patiënt, afhankelijk van de lokalisatie van ontstekingsletsels in het centraal zenuwstelsel, de frequentie van opstoten, de leeftijd waarop de ziekte begint en de reactie op de behandeling.

Er worden in hoofdzaak een 3-tal verschillende vormen van MS onderscheiden. Het onderscheid is gebaseerd op de evolutie van neurologische klachten in de tijd. Er is geen test om een bepaalde vorm vast te stellen.

  1. De meest voorkomende vorm is ‘relapsing remitting MS’ (RRMS) waarbij er relapses of opstoten voorkomen, gevolgd door volledig of onvolledig herstel.
  2. Daarnaast is er de ‘Secundair Progressieve MS’. Een aantal patiënten met RRMS evolueert na verschillende jaren naar dit type, waarbij er buiten de opstoten een verergering van de neurologische toestand optreedt.
  3. Een minder vaak voorkomende vorm is de ‘Primair Progressieve MS’, waarbij er geen opstoten voorkomen, maar een geleidelijke toename van klachten. Deze vorm ontstaat meestal op iets oudere leeftijd.

De oorzaak van MS is op dit ogenblik nog altijd niet volledig opgehelderd. Vermoedelijk kan de combinatie van bepaalde omgevingsfactoren (infectie , gebrek aan zonlicht, laag vitamine D, …) bij mensen met een vatbaar genetisch profiel er voor zorgen dat het immuunsysteem ontstekingsreacties uitlokt in het centraal zenuwstelsel.

De diagnose van MS wordt gesteld obv het ziekteverhaal, het klinisch neurologisch onderzoek en aanvullende technische onderzoeken.

Deze aanvullende onderzoeken zijn :

  • een bloedname en longfoto om andere ontstekingsziektes uit te sluiten
  • een NMR-scan van hersenen en ruggenmerg om ontstekingsletsels op te sporen
  • geëvokeerde potentialen: bij dit onderzoek worden verschillende zenuwbanen onderzocht: die van de oogzenuw, die van de gehoors/evenwichtszenuw en de gevoelsbaan. Het respectievelijk zintuig wordt gestimuleerd terwijl er hersensignalen (potentialen) met electrodes op de hoofdhuid worden gemeten. Met deze onderzoeken wordt nagegaan of de geleiding in deze zenuwbanen verminderd is.
  • lumbaal punctie: hierbij wordt er met een naald onderaan de rug een hoeveelheid lumbaalvocht afgenomen om de aanwezigheid van ontstekingscellen en –eiwitten in dit vocht te onderzoeken.

MS is geen geneeslijke aandoening, maar de laatste jaren zijn de behandelingsmogelijkheden wel fors uitgebreid.

Bij een opstoot wordt er vaak gedurende 3 tot 5 dagen, een infuus met cortisone toegediend, om het herstel van de neurologische klachten te versnellen.

Na het vaststellen en bespreken van de diagnose, is het de bedoeling om met een immuunmodulerende therapie (DMT disease modifying therapy) te starten om de opstoten zoveel mogelijk te voorkomen, om de ontwikkeling van nieuwe ontstekingsletsels in hersenen en ruggenmerg tegen te gaan (dit wordt opgevolgd door regelmatig een MR-scan uit te voeren) en om de gevolgen van de ontsteking op lange termijn te beperken.

Er wordt momenteel bij RRMS onderscheid gemaakt tussen:

1ste lijnstherapie , die het meest frequent na de diagnosestelling wordt gestart. We onderscheiden:

  • Interferonen
    • Deze medicaties zorgen voor een modulatie van het immuunsysteem met hierdoor een verminderde ziekte-activiteit. De exacte werking is niet geheel duidelijk
    • Het gaat om een injecteerbaar medicijn, doorgaans via een voorgevulde spuit. De frequentie verschilt afhankelijk van het merk. We onderscheiden:
      - Rebif : injectie 3x/week
      - Avonex: injectie 1x/week
      - Plegridy: injectie 1x om de 2 weken
      - Betaferon: injectie 1x om de 2 dagen
    • Kostprijs zonder terugbetaling: +/- 600 à 700€ per maand
    • Deze producten zijn globaal gezien veilig, maar toch moeten we de leverfunctie goed opvolgen. Soms kunnen depressieve gevoelens toenemen. Al deze interferonen kunnen in meer of mindere mate griepachtige klachten veroorzaken, meestal op de dag van injectie.
    • Deze medicaties kunnen tijdens de zwangerschap doorgebruikt worden
  • glatirameer acetaat (copaxone®)
    • deze medicatie heeft een immuunmodulerend effect, wat zorgt voor een verminderde ziekte-activiteit.
    • Het gaat om een injectie met voorgevulde spuit ofwel dagelijks, ofwel 3 keer per week
    • Kostprijs zonder terugbetaling: +/- 700€ per maand
    • Deze medicatie wordt normaal goed verdragen. Op de plaats van de injectie kan wel wat irritatie ontstaan.
    • Deze medicatie kan tijdens de zwangerschap gebruikt worden
  • dimethylfumaraat (Tecfidera®)
    • Deze medicatie heeft een anti-inflammatoire en immuunmodulerende werking
    • Het is een pil die ’s morgens en ’s avonds wordt ingenomen
    • Kostprijs zonder terugbetaling: +/- 850€ per maand
    • Als nevenwerking kunnen maag-darmklachten voorkomen naast vrij frequente flushing. Dit is vergelijkbaar met een ‘vapeur’ met roodheid en warmtegevoel, en kan te pas en te onpas voorkomen, doorgaans met een maximale duur van 30 minuten. Soms kan er een daling van de witte bloedcellen optreden. Indien deze witte bloedcellen laag blijven, is er een verhoogd risico op PML (progressieve multifocale leukencefalopathie - zie uitleg bij natalizumab)
    • Op zich is zwangerschap te vermijden maar obv de huidige gegevens lijkt het product toch relatief veilig te zijn
  • teriflunomide (Aubagio®)
    • deze medicatie heeft ook een immuunmodulerende werking
    • het is een pil die 1 keer dag wordt ingenomen
    • kostprijs zonder terugbetaling: +/- 800€ per maand
    • deze medicatie kan zorgen voor maag- en darmklachten, (meestal tijdelijke) haarverdunning, hoofdpijn en verstoorde leverfunctie. Ivm dit laatste wordt het bloed regelmatig gecontroleerd, zeker de 1ste 6 maanden.
    • Zwangerschap is absoluut te vermijden.

Een 2de lijnstherapie : voor patiënten die onvoldoende reageren op de 1ste lijnstherapie (dwz nieuwe ontstekingletsels op MR-scan of opstoten) of In het geval van heel actieve onstekingen op moment van de diagnosestelling.

  • Fingolimod (Gilenya®)
    • Fingolimod bindt aan een bepaalde receptor op ontstekingscellen. Hierdoor blijven deze ontstekingscellen in een groter aantal thv lymfeklieren, en zijn er minder ontstekingscellen in het bloed en uiteindelijk ook minder in het centraal zenuwstelsel waardoor de ziekte-activiteit van MS vermindert.
    • Het is een pil die 1 keer per dag genomen wordt
    • Kostprijs zonder terugbetaling: +/- 1700€ per maand
    • Bij het starten van de behandeling kan het hartritme dalen. Daarom wordt de 1ste dosis in het ziekenhuis genomen terwijl hartritme en bloeddruk opgevolgd worden. Bepaalde infecties zoals zona of genitale wratjes kunnen vaker voorkomen. 3 maanden na het starten van deze medicatie moet ook het netvlies worden gecontroleerd bij de oogarts. Er is ook een licht verhoogd risico op bepaalde huidtumoren. Ook PML is beschreven bij fingolimod.
    • Zwangerschap is te vermijden.
  • Cladribine (Mavenclad®):
    • Deze medicatie zorgt voor een trage vernietiging van B- en T-lymfocyten (ontstekingsscellen). Het lichaam maakt dan nieuwe lymfocyten aan die minder gericht zijn tegen het centraal zenuwstelsel zodat de ontstekingsactiviteit en opstoten sterk verminderen.
    • Deze medicatie wordt ingenomen ovv pillen. De dosis wordt berekend obv het lichaamsgewicht. Het 1ste jaar wordt er gedurende ongeveer 1 week een aantal pillen geslikt en 1 maand later nog eens gedurende 1 week . Na 1 jaar wordt ditzelfde schema nog eens herhaald. Nadien is het de bedoeling om geen DMT meer te moeten gebruiken.
    • Kostprijs zonder terugbetaling: minstens 10000€
    • Deze medicatie wordt doorgaans goed verdragen. Er is wel een verhoogd risico op herpes zoster infecties (zona)
    • zwangerschap is tegenaangewezen tot 6 maand na de laatste dosis (dus 19 maand na eerste inname). Ook behandelde mannelijke MS patiënten mogen dezelfde periode geen kinderen verwekken. Borstvoeding is afgeraden tot 1 week na de laatste inname.
  • Natalizumab (Tysabri®):
    • natalizumab is een monoclonale antistof die zorgt dat witte bloedcellen (ontstekingscellen) zich niet meer van de bloedbaan naar het centraal zenuwstelsel kunnen verplaatsen. Hierdoor vermindert de ziekte-activiteit in hersenen en ruggenmerg
    • deze medicatie wordt toegediend ovv een infuus op het dagziekenhuis en dit in principe om de 4 weken. De toediening duurt ongeveer 1 à 2 uur.
    • Kostprijs zonder terugbetaling : +/- 1600€ per infuus;
    • Deze medicatie wordt doorgaans goed verdragen. Er is wel een verhoogd risico op activatie van het JC-virus. Dit is een virus dat bij veel mensen zonder symptomen in het lichaam aanwezig is, maar dat in geval van verminderde immuniteit een infectie in de hersenen kan veroorzaken (PML ofwel progressieve multifocale leukencefalopathie). Het risico op deze infectie neemt vooral toe na het 2de jaar therapie met natalizumab; en is ook afhankelijk van de titer van antistoffen tegen dit virus. Sommige mensen hebben geen antistoffen tegen dit virus, andere hebben deze antistoffen wel. Hoe meer antistoffen gedetecteerd worden, hoe hoger het risico op activatie van dit virus.
    • Zwangerschap is in principe tegenaangewezen, hoewel obv de huidige gegevens het product toch relatief veilig lijkt. Soms wordt Tysabri toch doorgegeven in de 1ste en 2de trimester van de zwangerschap
  • Ocrelizumab (Ocrevus®)
    • Ocrelizumab is een monoclonale antistof dit bindt aan CD20 B-lymfocyten waardoor deze cellen afsterven. Het verdwijnen van deze B-lymfocyten zorgt voor een verminderde ontstekingsactiviteit bij MS.
    • Deze medicatie wordt via een infuus toegediend op het dagziekenhuis. Het 1ste infuus wordt over 2 dosissen verdeeld met een interval van 2 weken. Nadien volgt een infuus om de 6 maanden. De totale toediening duurt een 3-tal uur.
    • Kostprijs zonder terugbetaling: +/- 10000 € per infuus
    • Deze medicatie wordt doorgaans goed verdagen. Tijdens het infuus kunnen jeuk, huiduitslag, roodheid, lage bloeddruk, hoofdpijn, grieperig gevoel … optreden. Vaak is dit te verhelpen door de infuussnelheid te verlagen. Ook keelpijn en last thv de bovenste luchtwegen is beschreven.
    • Zwangerschap is tegenaangewezen.
  • Alemtuzamab (Lemtrada®)
    • Alemtuzumab is een monoclonale antistof gericht tegen CD52-cellen (bepaalde T- en B- lymfocyten). Hierdoor treedt een snel afsterven van die cellen op. Het lichaam maakt nadien deze cellen opnieuw aan. De nieuw aangemaakte cellen zijn dan minder tegen het centraal zenuwstelsel gericht zodat de ziekte-activiteit bij MS sterk wordt afgeremd.
    • Lemtrada wordt via een infuus toegediend gedurende 5 dagen – doorgaans tijdens een opname in het ziekenhuis. Na 1 jaar wordt het infuus nog eens gedurende 3 dagen toegediend. In principe is hiermee de therapie afgerond, maar soms is een bijkomende kuur toch nodig.
    • Kostprijs zonder terugbetaling: +/- 7000€ per infuusdag
    • Bij Lemtrada zijn er wel een aantal aandachtspunten. Vandaar dat deze medicatie niet zomaar wordt voorgeschreven:
      • Tijdens het infuus kunnen huiduitslag, hoofdpijn, koorts, vermoeidheid, jeuk en misselijkheid optreden. Om dit op te vangen wordt er extra medicatie zoals dafalgan en cortisone gegeven.
      • Zelden kunnen bloedingen optreden in de longen of hersenen, complicaties thv de harspier alsook afwijkingen aan de bloedvaten in de hals.
      • Er is een verhoogd risico op infectie met herpes zoster (zona)
      • optreden van nieuwe auto-immune ziektes is een heel belangrlijk aandachtspunt. Zo zal 1 op 3 patiënten een veranderde schildklierfunctie ondervinden. Zeldzamere fenomenen zijn thrombocytopene purpura (vermindering van de bloedplaatjes) of een aantasting thv de nieren of lever. Omwille van deze auto-immuunfenomen moet er tot 4 jaar na het laatste infuus maandelijks een bloed- en urinecontrole worden uitgevoerd.
    • Zwangerschap is tegenaangewezen.

Opgelet

Voor de behandeling van PPMS is momenteel enkel Ocrelizumab beschikbaar.

Voor de behandeling van SPMS zijn momenteel Rebif® en Betaferon® Binnenkort komt echter ook siponimod (Mayzent®) op de markt.

Vaak wordt er ook medicatie gestart om symptomen te verlichten: vb om de blaasfunctie te verbeteren of om stijfheid in de benen te verminderen.

Heel vaak is kinesitherapie ook een belangrijk onderdeel van de therapie.

TMST ofwel transmuraal MS team

Om de zorgverlenging naar de MS-patiënten te verbeteren, organiseren we in samenwerking met het NMSC (nationaal MS centrum  in Melsbroek) het TMST ofwel transmuraal MS team. Deze raadpleging gaat door op maandagnamiddag bii GZA Ziekenhuizen op campus Sint-Jozef in Mortsel (Molenstraat 19 2640 Mortsel).

Hierbij wordt u als MS-patiënt gezien door een team van zorgverleners met ieder hun eigen expertise:

  • uw eigen GZA neuroloog, die instaat voor de behandeling van multiple sclerose
  • een GZA fysisch geneesheer, die begeleiding met betrekking tot het fysieke luik voorziet;
  • een NMSC verpleegkundige, die de artsen ondersteunt en bijkomende informatie kan             geven
  • een NMSC kinesist, die werkt rond beweging en gezond functioneren
  • een NMSC diëtist, die individueel voedingsadvies geeft
  • een NMSC sociaal medewerker, die advies geeft      rond administratie, financiën, hulpgroepen, enz
  • eventueel een psycholoog, op vraag van uw neuroloog.

Tijdens de consultatie luisteren we naar u en proberen we samen afspraken te maken en adviezen te formuleren met betrekking tot uw ziekte. Iedere zorgverlener voorziet een half uur tijd voor dit gesprek. De totale consultatie duurt daardoor drie uur. Na afloop van de consultatie bespreken de zorgverleners samen uw situatie. De consultatie en de nabespreking documenteren we in uw medisch dossier van GZA Ziekenhuizen. Vervolgafspraken leggen we nadien telefonisch of per mail met u vast.

U komt in aanmerking voor tussenkomst voor een TMST-zorgtraject:

  • indien bij u de diagnose van Multiple Sclersoe is gesteld (of van een gelijkaardige diagnose).
  • Geen intensief revalidatieprogramma nodig is
  • U de voorbije 3 maanden niet opgenomen bent geweest op een revalidatiedienst (SP-dienst)
  • U de voorbije 3 maanden geen (intesieve) ambulante revalidatietherapie gevolgd heeft
  • U niet opgevolgd wordt in een neuromusculair referentiecentrum (NMRC)
  • U niet verblijft in een woonzorgcentrum

Hierbij kost deze raadpleging u slechts 1.80 €.

Wanneer wordt de TMST-consultatie niet vergoed (art. 10, 14 en 15 van de RIZIV-overeenkomst)?

  • Indien u op de dagen van de TMST-raadpleging reeds andere revalidatiebehandelingen (vb kine, ergo, logopedie, …) heeft gevolgd. Voor therapie in de thuissituatie is er geen probleem – die kan gewoon doorgaan, ook op de dag van de raadpleging.
  • Indien u in de voorbije 3 maanden opgenomen werd in een revalidatieziekenhuis of een revalidatiedienst (SP-dienst) van een algemeen ziekenhuis.
  • Indien u een revalidatieprogramma volgde in een revalidatiecentrum dat hiervoor een conventie met het RIZIV heeft afgesloten (ambulant of opname)

Links: MS-Liga Vlaanderen